5月23日下午，广西壮族自治区妇幼保健院儿童神经内科会议室召开“中国儿童脊髓性肌萎缩症：全国登记研究”项目启动会。

副院长韦秋芬、科教部主任邹雄参与启动会并做发表致辞，项目研究者儿童神经内科主任阮毅燕及相关临床、职能科室负责人，机构代表参会，启动会由阮毅燕主持。

该项目为全国多中心研究项目，复旦大学附属儿科医院作为组长单位发起牵头，我院为其中参与单位之一。据悉，本项目研究的目的是回顾性收集和前瞻性观察儿童SMA患者，以更好地了解患者的自然病程和结局，将有助于了解诊断为SMA的中国儿童患者的疾病进展和治疗有效性。

会上，邹雄对本次启动会的顺利召开表示祝贺，叮嘱项目工作人员一定要科学严谨，高标准、严要求，登记研究过程中时刻牢记要把受试者的安全放在第一位，希望大家严格遵守相关规范，严格执行登记方案和流程，尽职尽责高质量完成登记研究项目。

韦秋芬表示，我院近年来不断加强科研建设，注重医院高质量发展，大力支持开展高质量多中心课题研究。希望项目组成员科学筹划、分工明确、团结合作，在项目实施过程中要秉承严谨的科学态度和工作作风，确保课题研究扎实有效推进。医院及科教部门将全力做好支持及保障工作。

会上就如何保证研究登记及质控要点进行沟通交流，相关专业机构代表就项目开展的有关事项和重点难点管理等方面进行了详细汇报和说明，并对各专业组提出的相关问题进行了答疑。

项目研究者阮毅燕就开展登记研究项目内容提出了工作要求，一是各项目组要按照既定研究方案，严格遵守登记研究流程做好项目实施工作；二是相关科室及机构要做好监管和协调工作，保证登记研究过程规范，数据和结果科学、真实、有效；三是各临床科室和专业机构要确保有效沟通，深入合作，推动项目顺利进行。

来源：广西壮族自治区妇幼保健院 党委办公室