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微笑传递爱

发布时间: 2021-03-09  来源:中国妇幼保健协会  

微笑列车基金会(美国)是一家专注于帮助罹患唇腭裂的儿童,以可持续的方式救治并解决唇腭裂这一疾病的国际儿童慈善机构。美国微笑列车基金会携手中国妇幼保健协会、北京维康慈善基金会,由美国微笑列车基金会和北京维康慈善基金会共同冠名“微笑传递爱”公益宣传项目,通过妇幼保健系统开展宣传活动,传递公益救助信息,在全国予以更多需要帮助的患者爱和温暖。

正确认识唇腭裂

唇腭裂是一种常见的先天性颜面畸形,主要是由于胚胎的部分骨骼和组织未能正常发育而引起。唇腭裂可以是唇裂和腭裂的一个综合称呼,也可以被用来指腭裂。唇裂与腭裂可以单独发生,但通常都会并发。唇裂俗称“兔唇”,是以嘴唇外表特点进行的一个表述,嘴唇未能象正常人一样形成一个完好的整体。轻者只出现上唇红唇部的小裂隙,严重的可以出现从红唇到鼻底部的全层裂开。 腭裂是上腭部出现裂隙,更偏向于内部。轻者仅表现为软腭部的悬雍垂(俗称小舌头)裂开,严重者则表现为从软腭到硬腭的整个腭部裂开。此时,患儿的口鼻腔之间已没有了正常人的口盖来封闭,形成所谓的“狼咽”。大部分腭裂患儿在吮吸,进食及语言等生理功能障碍方面远比唇裂严重。由于颌骨生长发育障碍还常导致面中部塌陷,严重者呈碟形脸,咬合错乱(常呈反颌或开颌)。因此,腭裂畸形造成的多种生理功能障碍,特别是语言功能障碍和牙错乱,对患者的日常生活、学习、工作均带来不利影响,也容易造成患者的心理障碍。

     大部份致病原因未明,部分是受到遗传或环境因素共同作用的影响。

唇腭裂的治疗以外科手术修复为主,大致包括:唇裂修复术 (3~6月时)、腭裂修复术 (1~2岁)、牙槽突裂修复术( 9~11岁)、腭咽成形术 (5~6岁)、鼻唇畸形治疗 (13~15岁)、颌骨发育畸形治疗 (18岁以后),并应随着患儿的生长发育各个阶段所出现的问题,有多学科的专家合作加以解决,包括语音治疗、正畸治疗、修复治疗、心理治疗等,称为序列治疗。

   经过手术治疗,轻微的唇腭裂可以得到很不错的手术效果,对于重度唇腭裂患儿,经过手术和后续康复训练,也能像正常孩子一样发出清晰的声音 。所以,及早让孩子接受手术,是减轻症状,帮助孩子健康成长的最佳手段。

(经微笑列车救助的部分唇腭裂患儿术前和术后对比照)

救助内容措施

2012年5月,国家卫计委联合国家财政部、民政部发文,将唇腭裂作为12种重大疾病之一纳入大病保障试点范围。2015年“微笑列车”唇腭裂修复慈善项目医学指导委员会提出“微笑列车”唇腭裂修复慈善项目基金与国家新农合/医保基金结合计划,“微笑列车”资金将与政府资金(国家医保/新农合)配套,共同资助初次唇腭裂手术。这就意味着以往新农合唇腭裂患者住院报销后仍有自费部分,与“微笑列车”结合后,唇腭裂患者将可以获得全免费的手术治疗。

微笑列车唇腭裂修复慈善项目资助的免费手术包括:初次唇裂修复手术、初次腭裂修复手术、再次鼻唇修复手术、腭瘘修补手术、腭咽成形术和牙槽骨植骨手术。申请微笑列车项目的免费手术,不需要任何证明,不限年龄,可选择遍布全国的316家项目合作医院接受免费手术治疗。


微笑列车唇腭裂修复慈善项目合作医院就诊指南


中国妇幼保健协会

中国妇幼保健协会是依据《社会团体登记条例》,由妇幼卫生工作者及妇幼保健相关机构自愿组成并由国家民政部,卫生部正式批准并依法登记的全国性行业组织,成立于2009年11月16日。截止至2017年10月,协会已有团体会员1562家,妇幼保健机构占75%,会员单位遍及全国31个省自治区直辖市,会员达28万余人。协会在成立后,紧紧围绕医药卫生体制改革和“十二五卫生规划”、 “十三五卫生与健康规划”、“健康中国2030规划”的实施,针对妇幼卫生工作的重点、热点、难点问题,开拓创新、积极进取,结合行业实际,发挥提供服务、反映诉求、规范行为等作用,提高妇幼保健服务质量和行业管理水平,推动妇幼卫生事业发展,做了大量卓有成效的工作,取得了良好的社会效益。

北京维康慈善基金会

北京维康慈善基金会是由国家级行业协会—中国妇幼保健协会以及立志于慈善公益事业的企业和个人发起,经北京市民政局批准,于2018年10月正式登记注册的基金会。北京维康慈善基金会以“传递全生命周期和多维度的关爱”为愿景,以“维系妇儿、携手安康”为使命,秉承善念、笃行、包容、守正的价值观,积极致力于“资助贫困患者就医、资助贫困家庭生活、资助贫困学生就学、资助贫困人群疾病筛查、资助非营利性医疗机构基础设施改善”等多维度的慈善公益项目。

美国微笑列车基金会

美国微笑列车基金会是目前世界上最大的唇腭裂慈善救助机构,1999年由美籍华人王嘉廉( Charles B.Wang)先生在美国纽约创立。其使命是为帮助不幸罹患唇腭裂的患者获得与正常人一样生活的机会,即为全球发展中国家贫困家庭的唇腭裂患者提供免费的修复手术,并为医务工作者提供免费的唇腭裂相关培训。目前,微笑列车在全球90多个国家开展项目,通过来自1100家项目合作医院的2200名手术医生实施了超过资助了近160万例免费唇腭裂修复手术,为数万名各国手术医生、麻醉师、护理人员等提供了免费培训。就唇腭裂治疗方面的专项捐赠能力、已资助的手术数量、已惠及的贫困家庭的唇腭裂患者人数以及影响力而言,微笑列车已无争议地成为全球最大的唇腭裂基金会。

咨询热线: 8008100059(座机拨打)

官方网站:http://www.smiletrain.org.cn/

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