打开微信扫一扫
关注妇幼保健协会
首页> 协会动态> 详情

地中海贫血综合防控项目启动会暨第一期培训班圆满召开

发布时间: 2019-06-13  来源:中国妇幼保健协会  

为贯彻《关于印发全国出生缺陷综合防治方案的通知》(国卫办妇幼发〔2018〕19号)和《国家卫生健康委办公厅关于进一步加强地中海贫血防控工作的通知》(国卫办妇幼函〔2018〕683号),推动落实地中海贫血(以下简称“地贫”)综合防控项目,促进不同省份间对于地贫防控的横向交流,提升地贫综合防控服务能力。6月4-5日,由中国妇幼保健协会主办,梅州市妇幼保健协会、梅州市妇幼保健计划生育服务中心承办,广东省妇幼保健协会协办的《地中海贫血综合防控项目启动会暨第一期培训班》在广东梅州召开。

c01.jpg 

会议现场

中国妇幼保健协会于小千常务副会长、广东省妇幼保健协会温伟群会长、广东省卫生健康委妇幼处巫小佳处长、广东省梅州市人民政府黄伟华副秘书长、凯普生物总裁管乔中先生分别为会议致辞。

地贫是世界范围内发病率高、危害性大、难治愈的单基因遗传性溶血性血液病。多年来,我国已在南方10个地贫基因携带率较高省份启动实施地贫防控项目,广东、广西、海南、福建等地也逐步实现免费地贫防控服务生育夫妇全覆盖,但就南方地贫高发现状来看,地贫防控仍然刻不容缓。会上,中国妇幼保健协会正式启动实施“地中海贫血综合防控项目”,探索建立具有特色的地贫综合防控模式,组建地贫防控区域联盟,交流地贫防控工作经验和做法,助推各地科学规范的开展地贫防控,对地贫知识进行科普宣教,进一步推动地中海贫血综合防控工作。

c02.jpg 

地中海贫血综合防控项目正式启动

中国妇幼保健协会王晓勤副秘书长介绍地贫综合防控项目背景、目标、内容及计划。

c03.jpg 

中国妇幼保健协会王晓勤副秘书长

本次会议汇集国内多方从事地中海贫血综合防控工作的优秀专家、学者和工作者就政策解读、技术推广应用、经验分享等多个专题开展专家授课,为推动地贫防治措施的落实提供新的工作思路和积极思考。

国家卫生健康委妇幼司出生缺陷防治处许宗余处长作了《我国地中海贫血防控工作》报告,介绍了地中海贫血现状、防控工作思路、防治措施。许处长表示地贫防控应坚持以预防为主,从“防”、“治”两端发力。防治措施包括社会宣传和健康教育等。

c04.jpg 

国家卫生健康委妇幼司出生缺陷防治处许宗余处长

全国妇幼卫生监测办公室主任朱军教授在《国外地中海贫血防控进展》对地中海贫血防控的国际情况进行了介绍,表示不同国家、不同地区有不同的突变图谱,对比国际上不同防控模式,我国地贫防控有所突破,但还有进一步提升的空间,如专业的培训等。

c05.jpg

全国妇幼卫生监测办公室主任朱军教授

南方医科大学熊符教授发表《地中海贫血检测技术发展概述》主题报告,熊教授对地中海贫血现状、检测技术及产前诊断要点进行了介绍,熊主任表示血清学检测和家系分析可以为血红蛋白病DNA诊断提供必要线索,是开展基因诊断的基础;而DNA检测的方法是基因α-和β-地贫临床基因分析和产前诊断确诊的重要手段。

c06.jpg 

南方医科大学熊符教授

梅州市妇幼保健计划生育服务中心黄烁丹主任分别发表《梅州市地中海贫血综合防控工作经验介绍》和《地中海贫血防控的质量控制》。黄主任介绍梅州成熟的新生儿筛查模式经验,以两例重型地贫出生患儿的案例纠纷,讲述如何做好新时代地中海贫血防控,尤以重点防控重型地贫和中间型地贫患儿出生,做好中重型,轻型患儿的干预和保健管理工作,建立具有中国特色的地贫防控技术体系,以满足人民群众对地贫防控的新需求。在《地中海贫血防控的质量控制》讲课分享中,黄主任说到有效的地中海贫血防控质量控制覆盖每一个环节,包括血常规、血红蛋白电泳和地中海贫血基因实验检测,流程管控,政策落实等。精准地进行全流程管控,筛查找出真正的地贫基因携带者,落实需要进行产前诊断人群,提高干预率,才能真正有效的降低地贫患儿出生。

c07.jpg 

梅州市妇幼保健院计划生育服务中心黄烁丹主任

广州市妇女儿童医疗中心李东至主任发表《地中海贫血临床特殊案例回顾》,李主任介绍地中海贫血是一种常见的遗传性疾病,但由于遗传学的复杂性,依然有很多不寻常的病例。李主任结合地中海贫血遗传方式以临床特殊病例回顾性分析地贫基因数量异常、缺失型b-地贫以及地贫调控基因缺陷等特殊病例,指导大家如何做好地中海贫血常规产前筛查、精准进行产前诊断,防止漏检漏诊。

c08.jpg 

广州市妇女儿童医疗中心李东至主任

会后,参会专家一行参观广东省地贫诊断中心梅州分中心实验室,共同探讨交流地贫防控整体解决方案的成功经验。

c09.jpg 

参会专家一行参观广东省地贫诊断中心梅州分中心实验室

地贫虽是危害严重、慢性终生性出生缺陷疾病,也是病因明确、干预措施有效的一种单基因遗传病,把住婚检、孕检和产检,建立长效保障机制,是避免地贫发生最有效方式。